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我市現有2.5萬名孤獨癥患者

全方位關愛讓“星星的孩子”不再孤獨

2024-04-03 09:36:35 來源:河源日報

這世上有一群人,他們不聾,卻對聲響充耳不聞;他們不盲,卻對周圍的人與物視而不見;他們不啞,卻不知該如何開口說話;他們像天上的星星,一人一世界孤單地“閃爍”,他們就是孤獨癥患者。源城區兒童康復中心負責人、市孤獨癥互助聯合會理事長曹躉添告訴記者,我市現有孤獨癥患者約2.5萬人。

近年來,我市建立健全兒童孤獨癥篩查和干預的多部門協作工作機制,廣泛開展形式多樣的診療及宣教活動,營造全社會關心關愛孤獨癥群體的良好氛圍。

普遍接受康復訓練

昨日,在河源市瑞康兒童康復中心,李雪梅正在給孤獨癥兒童示范如何發聲。

李雪梅的教學日常是對學生進行語言認知方面的訓練。孤獨癥兒童對認知存在障礙,注意力也很難集中,為了讓學生每節課都能有所提高,李雪梅進行一對一教學。

李雪梅說,一些在正常人看來非常簡單的事情,孤獨癥兒童真正掌握起來卻非常困難,需要一節課一節課地講、一遍一遍地重復,這對于特教老師來說是一種考驗。

李雪梅的工作只是我市特教老師的一個縮影。在我市各所康復培訓機構,特教老師憑借愛心、耐心和專心,陪伴著“星星的孩子”,盡最大努力幫助特殊兒童成長。

截至去年12月,全市共有24家殘疾兒童定點康復機構,為1289名孤獨癥兒童提供了康復訓練服務。每年我市都會對符合救助條件的0-6歲孤獨癥兒童給予每人每年2萬元的康復補助。

目前,我市建立健全兒童孤獨癥篩查和干預的多部門協作工作機制,市衛健局、市教育局、市殘聯等部門加強全市兒童心理行為發育監測與評估,提高兒童孤獨癥譜系障礙篩查和干預能力,提升兒童健康水平。

早發現早干預

“孤獨癥對兒童社會交往能力、學業等功能造成不同程度的損害。”李雪梅表示,兒童期是個體生長發育最旺盛、變化最快、可塑性最強的時期,應該及早發現兒童發育進程中孤獨癥狀,及時診斷該類疾病,盡早開始康復訓練,使兒童能盡快融入集體及社會生活。

李雪梅介紹,曾經有一名4歲的學生,確診之前,一直一個人玩,父母并沒有發現異樣,總是認為孩子很乖,“直到發現孩子說話延遲,喊其名字也沒有反應,基本和家人沒有目光對視,媽媽帶孩子到醫院就診,才被確診為孤獨癥。”

“孩子的母親很傷心,后經勸說,在康復機構積極治療,孩子的狀況才有所改善。”李雪梅說。

對于我市孤獨癥群體,除了我市有關部門、社會各界積極行動外,志愿服務組織也開展各類關愛孤獨癥群體的志愿服務活動。

市創業義工隊是常年關注孤獨癥群體的一個志愿組織。該組織負責人古偉亮說,他關注孤獨癥群體已經有20年了,近年來社會各界越來越關注這個群體。他希望全社會包容孤獨癥群體,為他們打造全方位關愛服務體系,讓孤獨癥群體感受到更多溫暖與支持。

■本報記者 蘇勇軍 馮曉銘  

通訊員 賴小龍

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